La speranza di una terapia efficace per una malattia rara: #MiFidodiTe

3 Giu La speranza di una terapia efficace per una malattia rara: #MiFidodiTe

Pubblicato alle 08:00 in Eventi, News da Etjca

ETJCA sostiene la prima tappa del Tour #MiFidodiTe che si terrà il 5 e 6 giugno a Vulcano (ME). Si impegna così attivamente contribuendo ad aumentare la speranza di trovare una terapia efficace per una malattia rara come la Sindrome di Usher, che causa sordità dalla nascita e porta a una progressiva perdita della vista. Ad oggi non esiste nessuna cura efficace per rallentare la degenerazione retinica causata dalla malattia.

ETJCA – Agenzia per il lavoro supporta il progetto charity di RarePartners, la società non profit che dal 2010 si dedica allo sviluppo di nuove terapie e strumenti diagnostici nel settore delle malattie rare.

#MiFidodiTe nasce dall’impresa in mare aperto di Alessandro Mennella e Marcella Zaccariello – un ragazzo affetto dalla Sindrome di Usher e la sua guida – che nel 2019 hanno partecipato alla terza tappa dal Water Racing Tour, nuotando 7 km in mare aperto legati l’uno all’altra da una corda di soli 50 centimetri per raccogliere fondi per la ricerca.

Quest’anno, infatti, il progetto si lancia in una sfida ardita: Alessandro e Marcella affronteranno l’intero circuito per un totale di 6 tappe e 36 km.

“L’opportunità di sostenere questa iniziativa è per noi un grande onore. Pensiamo che lo sport e il lavoro siano accomunati dalle stesse regole del gioco: collaborazione, rispetto reciproco, passione e dedizione e questo progetto racchiude tutte queste qualità. La rarità di questa malattia ci ha fatto comprendere quanto sia importante intervenire con un contributo concreto per donare speranza alla ricerca. Alessandro e Marcella rappresentano un bellissimo esempio di coraggio e avranno tutto il nostro supporto”.

Il valore dell’etica è radicato nel nostro DNA e avere un ruolo attivo nella società può davvero fare la differenza. Scopri le altre iniziative sostenute da ETJCA.